Voksesmerter. Pusterom.

Det er vel grunnleggende menneskelig å tenke at alt var bedre før. Det er ikke sikkert det er sant, men det er rart hvordan det fine blir værende i minnet, mens det vonde blekner. Det er godt å se seg tilbake noen ganger. I dag har jeg sittet i fjæra. Først ankomme parkeringsplassen og ta inn det visuelle. Den blanke fjorden med lette bølger mot den lange steinstranda. Småbarnsfamilier langt der ute. Leita de krabber? Snakka de om alt mellom himmel og jord? Undra de seg? Alle som hasta forbi. To menn i like turbukser med hver sin hund, en schäfer og en husky. To eldre venninner på en benk, høy latter. Hun som gikk forbi og smilte stort til meg da hun passerte. Så trekke pusten og suge inn lufta. Den var varm, og vannaktig og lukta tang og friskt. Måtte bare lukke øynene litt. Jeg skulle ikke gå langt. Jeg har en fot som ikke følger godt med, og en derav skadelidende kondis. Jeg gikk på tvers av stien, kryssa plena raskt, ned til steinene og den litt sleipe tara de var dekt av. Så dreide jeg nitti grader mot venstre og begynte å gå langs steinene. Jeg fant en stor stein å sitte på. Stien gikk på langs noen meter bak meg. Det vokste trær og busker hele veien langs kanten bak ryggen min og ned mot stranda. Å finne den steinen var befriende. Her kunne jeg sitte og se på kajakkpadlere og fjordcruisere en stund. Under skoene kjentes underlaget litt sleipt og upålitelig ut. Steinen var hard og varm å sitte på. Med en gang jeg hadde satt meg begynte det å regne lett. Følelsen av de lette vanndråpene i ansiktet blanda med lyder og lukter. Alt kjentes så tjukt og levende ut sammenligna med kjøleskapdur og lukta av kaffe og pappesker hjemme.

Sitte i fjæra og tenke på de første åra. Jeg kom inn i en organisasjon i vekst og forandring. Her var ikke forholda så store. Vi fikk plass på ett personalrom. Det var armslag på kontoret og ledig parkering for både biler og sykler. Jeg var fem år yngre. Ambisjonene større. Helsa bedre. Trua nesten endeløs. På Rotvoll står bygningene som før. De skal fortsette å huse utdanningsinstitusjoner. I treet ved siden av summer og snatrer det uten stans. Det rister i lauvet i den store trekrona. Der er både ekorn, småfugler og insekter i farta. Trekke pusten på ny. Jeg blir ganske forundra. Ei sterk såpelukt fra varme busker i blomst på stien. Eller egentlig er det vel slik at såpe lukter sterkt av blomster. Fascinerende er det i hvert fall. Det fyller hele nesa og får meg til å smile. Alle lydene og den lukta! Såpe og sjø. Noen padler på fjorden. Jeg savner norskbenken og kolleger som kom og dro. Personalrommet som husa alle. Doktorgradsarbeidet som ble begravet før det kom ordentlig i gang.

Det har vist seg at den gikta jeg har gått og kjent på ikke var ei gikt. Jeg har lest så mye om leddgikt og revmatiske lidelser opp gjennom åra at jeg trodde jeg hadde oversikten. Men da jeg endelig fikk svar opplevde jeg det jeg fikk vite som lumskere og mer uforutsigbart. Ikke fordi leddgikt ville ha vært noe barneskirenn. Men fordi dette var ukjent og virka mye mer komplisert. Juni er måneden for bevissthet om systemisk sklerose. Jeg visste ikke hva det var for et halvt år siden. Nå er jeg en av de få som har det. Begrensa systemisk sklerose. Selv om dette er den snille varianten kan Google spå om både ubehagelige og skumle ting. Revmatologen ba meg ligge unna den slags informasjon. Jeg fikk beskjed om å kun lese temaheftet revmatikerforbundet har gitt ut, og under lesinga minne meg sjøl på at jeg har en mild variant som utvikler seg sakte. Så skummelt ser altså heftet ut at jeg blir bedt om å ikke ta det så alvorlig. Kroppen min er heldigvis ikke et worst case scenario. Jeg har få symptomer og sakte progresjon. Det er ikke sikkert jeg blir så hardt ramma. Vel, alt er relativt. Jeg har mye smerter. Hele tida. Det har jeg stort sett alltid hatt, så det er jeg til en viss grad tilvent. Artralgi vet jeg at det heter nå, som egentlig bare er et fancy samleord for leddsmerter.

Det rareste jeg har er Raynaud fenomen. Ikke bare litt av det heller. Temperatursvingninger is my cryptonite. Når jeg nevner det og forklarer hva det er reagerer de fleste med å bagatellisere det, antagelig fordi det ikke høres så ille ut, dessuten har de fleste opplevd det sporadisk: «Raynaud fenomen er en episodisk forstyrrelse av blodsirkulasjonen hovedsakelig til fingre og tær, men en sjelden gang også til andre deler av kroppen som nese og ører» står det i heftet. Det høres kanskje mer irriterende ut enn smertefullt, men du skulle bare ha visst. Bildet er tatt på en av de varmeste dagene vi har hatt i det siste (godt over tjue grader). Inne på bussen stod luftanlegget på, og hva skjer? En eller flere fingre kobler ut. Her er det pekefingeren som har problemer. Den blir kritthvit, nummen og kjennes helt stram ut. Etter en stund kommer fargen tilbake og da verker og banker fingeren som ei nyslått verandaleppe. Totalopplevelsen er som en skikkelig god gammeldags neglesprett som du får når du er på skøytebanen hele dagen i 10 minus og så kommer inn i varmen. Jeg har utallige slike anfall i døgnet. Vinteren er sjølsagt verst, men man skal ikke undervurdere effekten av et godt luftkjølingsanlegg heller. Teitheten til Raynaud kjenner faktisk ingen grenser: Jeg må bruke hansker for å handle kjøle/frysevarer og må vaske grønnsakene i lunka vann (eller piske familien til å ta den jobben). #MarionErSåTander

Jeg plages til tider med ekstrem utmattelse. Det er ikke det samme som å være trøtt og sliten! Dette har vært og er det verste. Fatigue er usynlig og skambelagt og meget undervurdert. Det er vanskelig å navigere i. Hvor går grensene for hva man klarer? Hva blir konsekvensene av å delta på den og den aktiviteten? Det er ofte vanskelig å forutse. Det gjør meg både impulsiv og pragmatisk. Føler jeg meg bra og har lyst til å ta en kaffe, kaster jeg det jeg har i henda og gjør det før det går over. Men trenger jeg å spare kreftene til det møtet, så dropper jeg kaffen og tar det piano til jeg vet mer. Det handler om å lære seg selv å kjenne og vite sine begrensninger. Det tar tid.

Jeg er i full jobb. Det håper jeg å være til jeg går av med pensjon. Jeg er full av ambisjoner, og har ulike forsknings-og utviklingsprosjekter på gang. Jeg er sosial. Hvis jeg takker nei til treff er det ikke fordi jeg ikke vil. Jeg har venner og familie som er veldig glade i meg. Det er vanskelig for dem å forstå. Det er vanskelig for meg å forstå. Hva kan jeg forvente av omgivelsene når jeg ikke vet hva jeg kan forvente av meg sjøl? Jeg må bare huske å kjenne meg. Jeg har lært meg å ikke lese for mye om hvordan det kan bli, men heller kjenne etter hvordan det er i dag.

Jeg får mange spørsmål. Jeg er blitt del av flere sjeldne statistikker det siste halvåret. 35% avbryter doktorgradsarbeidet sitt. Jeg er en av dem. For meg ble helsa viktigere enn ambisjonene. Det betyr ikke at jeg ikke skal øke kompetansen min. Men det betyr kanskje at jeg må tenke annerledes om hvordan jeg skal gjøre det. Tallet 35 går igjen i flere statistikker. 35 nye tilfeller av systemisk sklerose i Norge hvert år. De fleste får en ufarlig begrensa variant, sånn som meg. Jeg kan forvente normal livslengde. Jeg må også forvente å være mer eller mindre syk, alltid. Eller, jeg må justere hva jeg vurderer som normal friskhet for meg.

Jeg begynte med å gruble på dette med om alt var bedre før. Startstedet for tankespinnet var 2014 der min karriere i akademia begynte, på Rotvoll. Jeg glemmer aldri følelsen da jeg gikk inn døra til min første arbeidsdag på HiST. «Nå hopper jeg! Og håper fallskjermen løser seg ut.» Sånn var det. Og det har vært mange hopp siden, og mer eller mindre vellykkete landinger. Lite visste jeg da at jeg var syk. Jeg var lykkelig uvitende på et vis, samtidig som jeg gikk med en uro som jeg har gått med siden jeg var tjue. Det er lenge det. I nesten tjue år gikk jeg og lurte på hva som murra i min kropp før jeg fikk svar. Jeg visste jo godt at det jeg kjente på ikke var noe andre kjente på. Jeg har vært på utallige utredninger som alle var blindspor før jeg møtte den riktige legen som kunne sette alt i sammenheng. Nå føler jeg meg på en måte kastet ut i det ukjente, fordi dette er noe nytt. På en annen måte føler jeg meg tryggere enn noensinne fordi jeg hadde rett. Jeg hadde noe. Det har et navn. Jeg kan legge tjue års usikkerhet bak meg. Jeg er godt ivaretatt av helsevesenet. Jeg er ikke bekymra. Jeg er i full jobb, og jeg gjør en god jobb. Jeg tror fortsatt på at jeg gjør en forskjell og kan gjøre en forskjell. Jeg har fortsatt ting å gjøre, si og skrive. Jeg tror ikke på at alt var bedre før. Det er kanskje mest fordi min livsfilosofi er sånn at det beste er det som ligger foran deg. Jeg kan se tilbake på det som har vært med en viss nostalgi, men jeg tror ikke jeg romantiserer fortida i veldig stor grad. Denne filosofien har hjulpet meg mye med å takle helseproblemene. Kan alt dette endre seg? Ja, sjølsagt. Men morgendagen har sine problemer. Livet er nå. Du må sette helsa først. Jobben din skal ikke være så viktig for deg at du må sove og ha vondt på fritida for å holde ut på jobb. Da gjør du det feil! Her kan ambisjoner, pliktfølelse og samvittighet drive folk ganske langt. Man må trene på å si nei, og på å forstå seg sjøl og hvilke tilrettelegginger som kan være til hjelp.

Hvorfor skriver jeg om dette? Som jeg skrev er juni måneden for bevissthet omkring systemisk sklerose, noe som gjør det til et poeng i seg selv. For meg er det egentlig mer en bevisstgjøring om hva det vil si å være usynlig syk. Ikke mange har systemisk sklerose, men mange er usynlig syke. Hvordan er vi mot menneskene rundt oss? Hvordan møter vi hverandre? Jeg har hatt et par dager på jobb der jeg har gått med krykker på grunn av betennelse i foten. Den hjelpsomheten og omsorgen jeg møtte som synlig syk med krykker var helt overveldende. Resten av tida vandrer vi bare rundt og ser helt ordinære ut. Og godt er det, for tenk om alle skulle skrike ut «å herregud går det bra!» hver gang du kom inn i rommet. Sånn sett er det å være usynlig syk et tveegget sverd. Du slipper stort sett uønska oppmerksomhet om det, men det gjør også at folk kan glemme det eller ikke forstå. Jeg oppdaga via NRF en forklaringsmodell nylig, som kan være til hjelp når man skal snakke med andre om utmattelse, the spoon theory – skjeteorien.  Her kan du lese NRFs gjenfortelling på norsk: Når de rundt deg ikke forstår. 

Mi stund i fjæra handla mest om å finne igjen pusten etter ei hektisk uke. Jeg fant et hjertested nær en gammel arbeidsplass, og er glad for at dette området er åpent og tilgjengelig nesten uansett hvor gangbar man er. Det handla og om å tenke gjennom hvor åpen man skal være om helsa si, og hvor grensa går mellom bevisstgjøring og utlevering. Jeg vet at det kan være både befriende og begrensende å utlevere seg på nett. Jeg har valgt å poste dette fordi det er viktig å gi sjeldne sykdommer et ansikt. Det er viktig for mennesker som får en diagnose å kunne finne andre som har den, og kjenne på at vi er flere. Og ikke minst er det viktig for dere «vanlige folk» der ute at dere får øye på oss og ser at vi er vanlige folk, vi og.

Reklamer